この連休は久しぶりに宗ちゃんと２人きりで過ごしてるんだけど、折角だからどっか行こうと思ってもやっぱり気が引けてしまう。寝ている隙に近所のスターバックスとリンコスでのお買い物が精一杯だな。結局、TVを見ながら宗ちゃんを膝に … Read more →

宗ちゃんはいつも涼しげで綺麗な目をしている。なんだか仏さまの様な雰囲気。きっと、喜怒哀楽の先に届く境地ってこんな雰囲気かもしれない。そんな事もあいまって、「悩ましいなぁ・・・」と感じた時、その涼しげて綺麗な目を見つめなが … Read more →

家に帰って来た宗ちゃん。まだご飯は上手く食べれないので鼻チューブだけど、今回も無事に帰って来る事が出来ました。やっぱり家にいるってとっても嬉しいですね。でも、子どもが集中治療室に入るなんて、かなり大事件なハズだけど、もは … Read more →

一般病棟へ移ったのも束の間、またまたICUへ逆戻り・・・発作の群発をある程度コントロール出来ない限り、酸素の値が下がってしまうので呼吸の管理は大きな課題だから仕方が無いけど、お鼻から挿管されて機械による呼吸管理は痛々しい … Read more →

８月に東京へ移住してから２回目の入院となりました。当初は東京女子医科大学病院にお世話になっていて、発作の群発の折には迅速に対応をして頂きました。でも、母子入院が必須でしたので、やはり長期入院となると妻に負担がかかる為、現 … Read more →

日に何回も出る発作を無くしてあげたいけど、４年たった今もこの願いは叶っていない。確かに、日に100回を越える様な酷い群発は殆どなくなったし、命に危険があると感じていた日々から脱出できた事はとても素晴らしい事だけど、半ば日 … Read more →

先日から宗ちゃんはイーケプラを試しています。 日本では比較的最近使用され始めた抗てんかん薬ですが、部分発作に効果が期待出来、他のお薬と併用可能な事が主な特徴だそうです。 今のところ発作の頻度や大きさに変化は感じないのです … Read more →

未来の選択が始まる。 ボクも歌おう・・・「I love you & I need you ふくしま」

今、AC（公共広告機構）のCMが沢山流れているけど、「こだまでしょうか、いいえ、誰でも」　のバージョンが心にひっかかっていた。恥ずかしながらボクは始めて知ったのだけど、金子みすゞという童謡詩人だった。ボクはあまり詩は読ま … Read more →

いろいろな報道がされる中、未来の話が中々でてこない事にイライラする。 そんな中、大前氏のお話はとても示唆にとんでいる。